Menstruatiepijn is niet altijd normaal

Door Marijke Stokkel, 30 maart 2022

Endometriose is een van de meest voorkomende gynaecologische aandoeningen. Volgens de wereldgezondheidsorganisatie heeft naar schatting 1 op de 10 mensen met een baarmoeder endometriose. Toch duurt het gemiddeld 8 jaar in Nederland om een diagnose te stellen. Nieuwe criteria voor endometriosezorg moeten hier verandering in brengen.

Foto door Polina Zimmerman van Pexels

Iedereen heeft zich wel eens ziek gemeld vanwege menstruatiepijn, of kent iemand die dat wel eens gedaan heeft. Misschien heeft jouw kind ook wel last van menstruatiepijn. Dat is vervelend, maar ook normaal, toch? Voor sommige tieners niet, dan is de pijn zo erg dat ze niet uit bed kunnen komen en niet naar school kunnen gaan. Dan kunnen ze een ziekte als endometriose hebben. Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder wat ernstige pijn en chronische ontstekingen kan veroorzaken.

Soeraya (20 jaar) heeft al heel lang endometriose en weet hoeveel pijn het doet. ‘Op mijn 13e kreeg ik de eerste menstruatie en toen wist ik wel direct, dit is fout. Ik was gelijk 3 maanden ongesteld in het begin en ik viel continu flauw.’ Toch heeft het ondanks haar klachten 6 jaar geduurd voordat ze een diagnose had.

Menstruatieklachten worden gebagatelliseerd

Dat het stellen van een diagnose zo lang kan duren heeft volgens Dr. Lennie van Hanegem, gynaecoloog in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in endometriose, meerdere redenen. ‘Een deel ligt bij onbekendheid van deze ziekte, zowel bij vrouwen zelf als bij dokters.’  Volgens van Hanegem vinden veel mensen het normaal dat menstruatie pijn doet. Daarbij wordt endometriose vaak doorgegeven van moeder op kind. Moeders die gewend zijn aan veel buikpijn en bloedverlies tijdens de ongesteldheid zeggen misschien ook sneller tegen hun kinderen dat ze maar een kruik en paracetamol moeten pakken. Volgens van Hanegem gaan hierdoor veel mensen niet, of laat naar de huisarts.

Daarbij wordt niet iedereen doorgestuurd naar de gynaecoloog voor menstruatieklachten. ‘Als je geluk hebt stelt de huisarts voor om te starten met de pil wat de klachten dan kan onderdrukken.’ Het kan dus lang duren voordat mensen naar de gynaecoloog gaan volgens van Hanegem. ‘En dan is er ook nog een deel van de gynaecologen die niet veel van endometriose weten.’

Nieuwe criteria voor endometriosezorg

Omdat niet iedere gynaecoloog endometriose adequaat kan herkennen of behandelen zijn er sinds januari 2022 nieuwe criteria voor endometriosezorg gepubliceerd. Deze criteria moeten ervoor zorgen dat de endometriosezorg geconcentreerd wordt in specialistische centra. Volgens van Hanegem, die heeft meegeschreven aan de nieuwe criteria, is specialisatie van zorg heel belangrijk. ‘Hoe vaker je een patiënt ziet met een bepaald ziektebeeld hoe beter je die mensen ook kunt helpen’. Daarnaast kunnen artsen, volgens van Hanegem, beter opereren als ze een operatie 20 of 30 keer per jaar doen, dan als ze dat een handvol keer doen.

Vage klachten bemoeilijken diagnose

Toch blijft het lastig om endometriose te diagnosticeren bij tieners. Dit is omdat de klachten bij tieners veel vager zijn dan bij volwassenen. De klassieke symptomen van endometriose zijn cyclische buikpijn, of cyclische darm- of plasklachten, bijvoorbeeld tijdens de menstruatie. ‘Maar lang niet iedereen heeft alleen maar dat’, aldus van Hanegem. Zo hebben tieners met endometriose bijvoorbeeld ook vaker last van migraine en chronische vermoeidheid.

Ook worden darm- en plasklachten, volgens van Hanegem, vaak gediagnosticeerd als spastische darmklachten, terwijl dit ook veroorzaakt kan worden door endometriose. Dit komt omdat het weefsel zich kan nestelen op of rond de darmen of blaas wat veel problemen kan veroorzaken. ‘Het is lang niet altijd zo dat mensen het zelf ook hebben gelinkt aan hun menstruatiecyclus, want waarom zou je je darmklachten linken aan je menstruatie?’

Endometriose bij jongeren zit vaak ook oppervlakkiger, waardoor het vaak niet zichtbaar is op een echo of MRI. Ook is er nog geen test die endometriose kan aantonen in het bloed. Daarnaast wordt inwendig onderzoek liever niet gedaan bij tieners omdat ze vaak nog maagd zijn. ‘Dan is de enige manier om een diagnose te stellen een kijkoperatie. Ja, daarvoor moet iemand wel onder narcose’, aldus van Hanegem.

Verschillende diagnostische methoden kunnen endometriose niet altijd met zekerheid vaststellen. Afbeelding van endographics.org

Neem klachten serieus

Ook al is het stellen van een diagnose bij tieners lastig, het is belangrijk dat klachten serieus genomen worden. Anders kan dit grote gevolgen hebben, zoals bij Soeraya wiens klachten lang werden gebagatelliseerd. Zij zegt, ‘Ik ben gaan geloven dat de pijn die ik had geen echte pijn was’. Ze wil dan ook ouders op het hart drukken om hun kind te geloven en steunen. Dr. Van Hanegem is het hier mee eens, maar zet ook een kanttekening, ‘Tegelijkertijd is het ook heel ingewikkeld, want hoe kun je moeders kwalijk nemen dat ze hun eigen klachtenpatroon, en wat zij zelf als normaal ervaren, op hun dochter projecteren?’

Meer erkenning

Gelukkig komt endometriose steeds meer onder de aandacht, zo ook afgelopen maart tijdens de endometriose awareness maand. Zo besteedden vele ziekenhuizen en patiëntenorganisaties, maar ook radio 3FM en tijdschrift Linda, aandacht aan endometriose. Het is volgens van Hanegem alleen moeilijk te zeggen of de informatie bij de juiste mensen terecht komt. Volgens Soeraya en van Hanegem moeten menstruatieproblemen meer onder de aandacht komen tijdens de biologieles. ‘Je hoeft niet eens een hele les over endometriose te doen’, volgens van Hanegem. Als iedere biologiedocent zou zeggen ‘Als je zoveel pijn hebt [tijdens de menstruatie], zo veel bloed verliest dat je niet naar school kunt komen, ga naar de dokter’, zou er al heel veel gewonnen zijn volgens van Hanegem.

Meer geld voor onderzoek

In Frankrijk is endometriose hoger op de agenda gezet en is er 20 miljoen euro vrijgemaakt voor onderzoek. Volgens van Hanegem moet er meer onderzoek gedaan worden naar biomarkers. Dit zijn stofjes in het bloed die kunnen aangeven of iemand endometriose heeft, zonder dat daarvoor inwendig onderzoek, of een kijkoperatie voor gedaan moet worden.

Ook moet er in het onderzoeksveld meer focus komen op endometriose bij tieners. Dit is omdat het merendeel van het onderzoek naar de oorzaken en mogelijke behandelingen worden gedaan bij volwassenen. Terwijl de ziekte zich heel anders kan gedragen bij adolescenten.

Als laatste moet er meer onderzoek gedaan worden naar nieuwe medicijnen. ‘Alles wat we geven is symptoom bestrijding, dus we onderdrukken de klachten, we onderdrukken de progressie van de ziekte.’, aldus van Hanegem. ‘In de ideale wereld zouden we natuurlijk een medicijn willen geven, waardoor de endometriose zich niet verder ontwikkelt en waardoor mensen geen klachten meer hebben.’

Bronnen

de Kok L, van Hanegem N, van Kesteren P, et al. Endometriosis centers of expertise in the Netherlands: Development toward regional networks of multidisciplinary care. Health Sci Rep. 2022;5:e447.doi:10.1002/hsr2.447

Shim JY, Laufer MR. Adolescent Endometriosis: An Update. J Pediatr Adolesc Gynecol. 2020 Apr;33(2):112-119. doi: 10.1016/j.jpag.2019.11.011. Epub 2019 Dec 5. PMID: 31812704.

Afbeeldingen

https://www.pexels.com/photo/woman-curled-up-on-floor-3958576/

https://www.endographics.org/infographics/detectingendometriosis